오늘자 Reuter 신문 기사

90년대 유전자 치료가 가능해져서 단번에 병을 없앨 수 있으리라고 과학자들이 장담했다. 그리고 지난 20여년 동안 더 이상 진보는 없었다 (U Penn에서는 제시 겔싱어 사건이 있었고, 프랑스에선 유전자 치료를 받은 아이들에게 백혈병이 발생했다). 하지만 어디선가 연구는 계속 되었고 드디어 유럽에선 Glybera가 유전자 치료제로 시판되었다. 진짜 유전자 치료가 가능해진 것이다.

하지만 오늘자 로이터 신문 기사에선 그 가격이 150만 달러 가까울 것이라고 한다. 우리돈 17억원. 우리 건강보험이 이 비용을 지불할 수는 없을 것이다. 유전자 치료와 평생 동안 받을 치료제 비용만 비교할 수도 없다. 이 치료제는 너무 비싸다, 공공재원으로 부담하기엔. 물론 우리나라의 경우 이런 희귀난치병은 건강보험이 아니라 다른 재원으로 지원한다. 그래서 더 부족한 자원을 받고 있다.

엄격하게 말해서 삶의 질도 계산에 포함시켜야 할 것이다. 질병으로 인한 장애가 아직 발생하지 않은 환자들에게 제한적으로 지원해야 하나? 그런 계산을 할 수 있는가? 그정도로 우리는 솔직하고 냉정하고 ‘잔인할’ 수 있는가? 구조의 원칙이 적용되어야 할 사안은 아닐까?

우리 사회가 이들 소외된 집단에 손을 내미는 방법밖에 없을 것이다. 이것은 제도로 해결 할 수 있는 문제가 아니다.