Susan Spencer-Wendell은 민완기자로 삶의 정점에 있다고 말할 수 있었다. 그이가 갑작스럽게 루게릭병(ALS)을 진단받고 병에 대처하는 과정을 기록한 책이 “안녕이라고 말할 때까지(문학동네, 2014)”다.

이 책을 가지고 했던 학생들의 토론 발표를 들으면서, 솔직히 걱정하면서 들었지만, 많이 배웠다. 배운 것들..

1. 환자는 가족에게 받기만 하는가?
전통적인 환자노릇과 달리 할 수 있는 일이 많다.

2. SNS와 질병과 문화
SNS에 투병기가 오르는 일은 별로 없다. 이상하게도… 블로그에는 투병기가 올라오지만 타인에게, 그것도 어느정도 구체적인 타인에게는 질병 이야기를 하기 어려운가?

3. 아픈 사람에게 필요한 것
아프든 건강하든 사람은 균형을 잡고 살아가야 한다. 균형을 잃기 쉬운 게 아픈 사람이긴 하다. 이야기(narrative)라는 차원에서 균형을 잡으려면 질서(order)가 필요하고, 질서는 사건의 의미(meaning)와 직결된다. 맥락을 확인함으로써 의미를 찾고, 의미를 통해 질서를 회복하는 일종의 순환 과정을 환자는 경험해야 한다.

4. 내 입으로 나의 병을 직접 인정하는 일
변화가 필요하다는 사실을 인정하는 일이다. 물론 경우에 따라서 내게 맞춰달라는 이기적인 요구일수도 도움의 요청일수도 있다.

5. 혼자 앓지 않는다
가족이나 친구들도 함께 앓는다. 누가 병에 관해 이야기 하는가에 따라 매우 다른 이야기가 될 수는 있다.

6. 살아온 방식대로 아프고, 죽는다
학생들은 지난 주에 보았던 Stopped on Track이라는 영화의 주인공과 수전을 비교했다. 사람은 병에 저항한다, 사용할 수 있는 모든 것을 써서. 그 자산이 적은 사람이 힘겨운 것은 당연한 일.

7. 우리는 생생한 삶을 원한다
아픈 사람의 경험은 제한된다. 제약을 뛰어 넘으려면 혹시라도 최신의 치료를 거부해야 할 때가 생긴다. 분명한 자기 인식을 유지하면서 삶을 마치는 일은, 추구할 가치가 충분한 일이다. 의사는 이런 과정에 조금더 적극적으로 참여해야 한다.

학생들의 발표를 들으면서 이야기에 집중하는 것을 발견했다. 기분이 좋다.