죽음보다 더 나쁜 죽어가는 과정

앞에서 살펴본 것과 같이 죽음 이후의 삶은 이야기 하거나 어떻게 좋고/나쁘게 할 수 있는 것이 아니기에, 그리고 죽음을 나쁜 것으로 만드는 것은 경험이기 때문에, 문제는 과정에 있다고 해야 한다. 하지만 죽음의 두려움, 질병의 고통, 그리고 쇠약함과 상실이 어떤 의미에서 좋다고 할 수 있을까? 혹시 죽음의 고통이 우리를 깨우치는 죽비(竹扉)와 같아서 삶의 본질과 생물학적 삶을 넘어서는 인간의 숭고함을 발견하도록 이끈다 해도, 이런 지식은 몰라도 되는 것 아닌가? 해결책이 없는 문제를 고민하기에 지친 나머지 사소한 깨달음을, 그 사소함에는 눈을 감은 채, 인생의 비밀이라도 되는 듯 자기 위안으로 삼은 것 아닐까? 죽음은 인간의 삶을 인간의 것으로 만드는 종류의 경험을 영구히 불가능하게 만든다는 점에서 나쁘다. 그리고 피할 방법도 없다. 그런 상황에서 죽음의 과정은 어떤 의미를 갖고 있을까?

의학자들에게 죽음의 과정은 어떤 학술적 관심의 대상이 되지 못한다. 철학자, 신학자들은 안락사니 뇌사니 하는 이야기만 한다. 이해는 된다. 의학적으로 죽음의 과정은 의학의 한계와 의사들의 실패를 발견하는 과정이다. 게다가 죽음의 과정에서 무엇이 더 나은 의학적 조치인지 확인할 방법도 없다. 죽은 사람들에게는 설문도 할 수 없고 혈액검사도 의미없으니. 실천(practice)에 경험없는, 그러나 모든 것을 알고 있다고 자부하는, 탁상 철학자들에게 죽음의 과정은 너무 낯선 과정이다. 그러나 죽어가는 과정이야 말로 우리가 무엇이든 시도할 수 있는 과정이기에, 그리고 죽음에 관해 무엇이든 배울 수 있는 기간이기에 이 시기를 우리 관심의 대상으로 삼아야 한다.

의학의 무관심에도 불구하고 환자는 의학적으로 도움을 받을 수 있다.

죽어가는 사람의 필요에 맞춘 의료나 돌봄이 중요하다는 것은 호스피스-완화의료를 받은 암환자들이 죽을 때까지 항암치료를 받았던 환자들보다 (비록 몇일에 불과하지만) 더 오래 살았다는 보고에서도 발견할 수 있다. 여기서 중요한 것은 몇 일을 더 살았다는 것이 아니라, 최소한 수명에 손해를 보지 않았다는- 통증완화를 포함한 전인적 돌봄을 받은 사람들이 끝까지 병과 ‘전쟁을 벌였던’ 사람들만큼 살았다는 점이다. 인간의 몸은 어찌 보면 떠날 때를 알고 준비하는지도 모른다. 주변 사람들은 알지 못하고 경망스럽게 이런저런 짓거리를 하는지 모르지만…
따라서 우리는 죽어가는 사람들이 정말로 불편하게 느끼는 경험과, 그들의 육체와 정신을 더 편안하고, 명료하게 만들 수 있는 방법을 의사들에게 물어야 한다. 그런데, 유감스럽게도 의사들은 잘 모르는 것 같다. 의학교육 과정에서 죽음에 관한 교육은 포함되지 않는다. 죽음에 관한 (의학적) 내용은 공식적으로 전해지는 것이 아니라 의사 개인이 경험을 바탕으로 배운다.(fn) 의사들이 죽음의 사건이 발생하는 순간 사라져버리는 것은, 의사들이 발생과 동시에 사회적, 문화적 현상까지 포함하는 사건이 되는 죽음에는 무력하기 때문일 수도 있겠다. 죽음의 과정에 수반되는 불편함과 그해결방법알지 못하는 의사는 정작 필요한 순간 없는 것과 마찬가지다. 달리 표현하면, 죽음을 앞둔 환자는 의학이 부재한 지점에서 고통받고 있는 것과 마찬가지다.

죽음의 과정은 질병의 진행과 분리하기 어렵다. 물론 이것이 의학적 이해의 한계이기도 하다. 생물학적인 관점에서 죽어가는 사람에게 생기는 여러 현상을 설명하는 것은 가능하다. 그리고 신체 변화와 그 기전을 이해하면 조금이라도 신체적으로 편안하게 할 수 있다. 죽어가는 몸은 건강할 때, 혹은 병든 신체와 근본적으로 다를 것이 없을 것 같지만 어떤 의미에서는 전혀 다르다. 죽음이 닥쳐올 때 우리 몸은 꼭 필요한 기능은 유지하지만 길게 볼 때 중요하지 않은 기능은 더이상 유지하지 않는다. 그 중에 소화기능이 있다. 건강한 사람은 끼니를 거르면 불편함을 느끼고 여러 끼니를 (무슨 이유에서든) 건너게 되면 고통을 경험하지만, 죽음이 임박하게 되면 음식을 소화시키는 일이 부담스러워진다. 그래서 쇠약한 환자에게 음식을 주입하게 되면 설사나 소화불량, 심지어 구토까지 발생하는 것이다. 따라서 우리 몸은 더 이상 허기를 느끼지 않고 끼니를 거르는 일이 고통스러운 일이 아니게 된다. 몸이 천천히 가벼워지는 것인지도 모른다. 물론 식이가 필요하고, 소화할 수 있다면, 우리 몸은 음식을 원할 것이다. 우리 몸이 보내는 이런 신호에 귀를 기울일 필요가 있다. 그러나 모든 변화가 자연스러운 것이 아니고, 어떤 변화는 사람을 불편하게 만든다. 예를 들어 쇠약하거나 의식이 희미해져 움직임이 줄어든 사람은 근육양이 줄고 인대가 탄력을 잃게 되어 (소위 구축이라고 하는 현상) 통증을 느끼게 된다. 뿐만 아니라 움직임이 줄어들면 혈액뿐 아니라 림프액 등도 적절하게 순환되지 않아 불편하게 만든다. 임종이 다가온 사람이라도 마사지와 관절운동을 통해 구축을 예방하고 체액을 순환시키는 것이 도움이 된다.

인간은 의미를 부여하는 종(種)이다.

환자를 돌보는 일은 그의 마지막 경험을 경험할만하게 바꾸는 것에 목표를 둔 활동이 되어야 한다. 불필요한 불편함과 통증, 심리적 고통이 없도록 하는 돌봄뿐 아니라 하나의 인간으로서 그의 삶을 정돈할 수 있도록 – 그렇게 가치를 만들도록 격려하고 함께 하는 일이 돌봄이다. 그런데 병으로 자녀들에게 의존할 수 밖에 없게 된 많은 노년은 의학적 돌봄뿐 아니라 인격적 돌봄도 받지 못하고 있는 상황이다. 남아 있는 사람이 “불효자는 웁니다”라고 말하지 않아도 될만큼 희생한 후에야 중단되는 오늘날의 치료 현장은 사실 공포스럽기까지 하다. 우리는 무지, 혹은 사랑이 없어 부모의 치료를 중단해 달라고 부당하게 요구하는 자식들 이야기를 전해 듣게 되면 분개하지만 정작 오늘날 더 편만한 악행, 불필요한 치료로 고통을 안기는 자식들에게는 분노를 느끼지 않는다. 자녀들은, 부모의 뜻을 알아볼 여지가 없이 사회가 요구하는대로 치료를 계속한다. 이런 행동은 그들이 충분하게 효도했다고 생각할 때까지, 주변의 누군가 그만하면 효도한 것이라고 말해줄 때까지 계속된다.

불효자가 될 때까지 치료해야 하는 의료는 분명 무엇인가 잘못된 것이다. 생각해 보자. 의료는 환자의 고통을 지식과 기술로 줄이는 행위다. 의료가 그 방법을 찾지 않으니, 그리고 적절하게 제공하지 않으니 환자도, 그 자녀들도, 결국엔 의료인들도 고통을 겪게 된다.

# 좋은 죽음이란 어려운 일이다
죽음이라는 사건을 인생의 결승선이라고 생각할 수 있을 것이다. 경주의 길이가 길고 짧은 차이가 있고 약간 평탄하거나 가파른 경기장을 달렸는가의 차이는 있을지 모르나, 모든 사람의 인생은 분명히 끝이 있는 달리기 경주다. 장거리 경주 순위는 마지막 스퍼트에 달려 있는 경우가 많고 그래서 선수는 기진한 상황에서도 힘을 다해 지금껏 애쓴 성과물을 놓치지 않으려 애쓴다. 죽어가는 사람의 경험을 이 마지막 질주에 비유하면 심한 비유가 될까? 잘 살기도, 유행하는 말대로 웰빙하기도, 힘들지만 마지막 순간에 균형을 잃고 삶이 형편없어지기는 너무 쉽다. 이전까지 보잘 것 없는 삶이었다 해도 죽음의 순간에 빛이 날 수도 있는 셈이다. 하지만 마지막 질주는 정말 힘들다.
좋은 죽음을 생각한다면, 한 사람이 살고, (병들고,) 죽는 과정을 모두 포괄하는 어떤 이해가 필요한 것이다. 건강을 유지하다 한 순간에 꺼지는 것을 이상적인 죽음으로 여기고, 그렇게 죽음을 최대한 뒤로 미루었다가 조금만 경험하기를 바라는 우리 사회의 모순적인 태도는 역설적으로 죽음을 떨쳐내기가 얼마나 어려운지 증명할 뿐이며, 우리 사회에서는 죽음의 과정이 더욱 길어지고 있을 뿐이다. 물론 죽음을 생각한다는 것이 죽음의 공포에 사로잡힌 삶을 의미하는 것은 아니다. 캐나다의 사회학자 아서 프랭크는 건강하지만 죽음이나 중병의 공포를 떨쳐내지 못하는 오늘날 사람들의 삶을 관해사회(remission society)라는 표현에 담아낸다. 오늘날 우리는 건강한 것이 아니라 질병이 보이지 않는 상태에 있다는 말이다(fn).

# 소외(疎外)
죽어가는 사람은, 우리 의료환경 내에서는 정말 길고 어려운 경험을 할 수밖에 없다. 환자가 아니라 (심지어 의사도 아닌) 의료기관을 중심으로 구성된 의료체계가 원인이다. 우리의 의료체계는 환자를 사연을 가진 개인이 아니라 질병인 것처럼 생각한다. 의료계에서 흔히 하지 말라는 말 중에 “몇 호 간암 말이지… ”라는 표현이 있다. 질병으로 불리우는 환자는 의료진에게 인격체로 대우받을 가능성이 없다. 이런 악습이야 외형적으로는 거의 없어졌지만, 의료진은 여전히 환자를 볼 때 그 인격이 아니라 질병을 떠올리고 환자의 검사 결과를 먼저 기억한다. 한편 의료기관은, 조직이라는 특성 때문에 그럴 것이다, 환자의 개인적 필요에 맞추어 기관이 제공하는 의료서비스를 유연하게 변경시킬 수 없는데, 때가 되면 예외없이 식사가, 회진이, 검사가 따른다. 만약 개별 기관이 맞춤 서비스를 제공할 수 없다면 의료전달체계라도 효과적으로 환자의 필요에 대응해야 하겠지만 우리의 의료전달체계는 사실상 붕괴된 상황이어서 환자 보호자가 백방으로 수소문해야 하는 처지다.
환자가 소외되는 것은 의료서비스에 국한된 문제가 아니다. 병에 걸린 환자는, 가족과 의료진에 의해 병이라는 현상으로부터 차단되고 만다. 병은 생물학적 현상이지만, 병에는 가족, 직장, 교우 관계에 근본적인 변화가 따르게 마련이다. 그리고 변화의 끝에는 환자가 자기 자신을 대하는 방식의 변화가 기다리고 있다. 죽음을 조금이라도 나은 경험으로 바꾸려면 죽음을 앞둔 사람이 자기 자신을 수용할 수 있도록 주변 환경을 마련해야 한다.
그런데 우리 의료현실은 환자를 질병으로부터 소외시키는 방향으로 작동하고 있다. 그것은 효심 때문일 수도 있고, 치료가 아니라 치료비를 걱정해야 하는 실패한 의료체계 때문일수도 있고, 그저 직면하기 어려운 현실을 피하고 보는 인지상정 때문일수도 있겠다. 선의이든 어리석음이든 우리는 정보와 선택으로부터 환자를 소외시키고 있을 따름이다.

## 환자가 소외된 결정
죽음을 심각하게 고려해야 하는 상황에서 평정을 유지할 수 있을 정도로 성숙한 사람은 흔하지 않다. 생명을 위협할 수 있는 질병을 진단하고 치료 방식에 관해서 이야기 할 때, 흔히 삶과 죽음 중 택일하라는 식의 이야기가 전개되곤 한다. 다른 방법의 가능성을 묻는 질문은 제시한 치료법을 부정하고 의료진을 무시하는 것처럼 들리고 만다. 그러면 누구라도 삶을, 치료를 선택할 수밖에 없게 된다. 치료 방법, 예상되는 결과, 대안 등을 허심탄회하게 상의하는 설명동의 절차가 형식적인 의료현장에서 진정한 선택은 중환자실에 들어가서야, 또는 모든 치료방법을 소진한 후, 그것도 죽음이 며칠 남지 않은 상황에서나 내려야 할 대상이 된다. 이렇게 내리는 의사결정이란 사실 선택이나 결정이라고 부르기에도 민망한 것이다.
물론 노인 환자라면 자기 의사를 끝까지 유지하기 어려운 경우가 많다(이런 환자를 취약한 환자라고 부른다). 질병과 치료에 관한 지식을 모두 이해하기 어렵고, 이미 많은 경우 가족에게 의존하고 있는 노인들은, 특히 죽음의 위협을 몸소 느끼는 상황에서, 가족에게 이 과정을 맡길 것을 요구받고 있다. 결국 (가족 중심의 문화 영향도 있을 것인데) 환자 본인이 직접 의사결정을 내리기 보다 가족을 통한 간접적인 결정이 흔하다. 그런데, 가족의 결정은 예후와 고통을 일차적인 고려사항으로 삼지, 환자의 평소 가치관이 우선하지 않는다. 이 말은 환자의 뜻을 바탕으로 하기 보다 치료가 도움이 되는지 그렇지 않은지 직접 결정하고 있다는 것이다. 현실적으로 현실적으로는 호스피스를 포함한 많은 말기-임종기 (생의 마지막 시기) 의사결정이 환자 본인의 뜻을 ‘직접’ 반영하지 않고 이루어지고 있다.

대체 왜 우리나라에서는 이렇게 환자를 소외시킨 채 의사결정이 이루어지고 있을까? 두 가지 가정이 있는 것으로 생각할 수 있다. 첫째 환자의 뜻이 보통 가족의 결정과 합치할 것이라는 가정이다. 둘째 가족이 환자의 이익을 달성하기 위한 결정을 내릴 것이라는 가정이다. 환자의 뜻이 가족의 결정과 합치할 것이라는 가정부터 살펴보자. 우리는 가족과 환자를 동일한 의사결정 단위로 간주하면 안된다는 사실을 알고 있다. 그럼에도 관행적으로 이루어지는 가족의 대리 결정이 이 법을 통해 모순이 발견되고 해결될 수 있으리라 기대한다. 물론 환자 본인의 뜻은 어디까지 관철되어야 할 것인지, 환자의 결정을 어떻게 합리적이거나, 최소한 삶의 태도와 일관되게 할 수 있을지의 또다른 문제가 따른다. 그리고 이 법은 환자 본인의 뜻이 특별히 강조되기 어렵다. (무의미함에 대한 전제가 있기 때문에) 두번째 가정, 가족의 결정이 환자의 이익에 봉사한다는 것도 재고의 여지가 있다. 가족은 환자의 이익을 목표하고 있을지 모른다. 그러나 목표하는 것을 달성할 수 있는 방법을 가족이 명확히 알고 있는가, 가족 내부의 고민과 갈등을 어떻게 해결할 것이지에 대한 정보가 필요하다.
한편 의료진도 정보와 의견을 제시하나, 적극적으로 개입하지 않는다. 의료진이 적극적으로 개입하는 경우는 보호자를 설득해서 자신의 뜻에 따르게 만들려는 것이다. 환자나 가족이 정보를 이해하고 올바른 선택을 내리도록 돕는데 있어 적극적이지 않다.

## 선택 소외
환자는 결정을 내릴 기회를 갖지 못한 채 죽음의 과정에 들어선다. 그러나 이 사실을 가족에게 알릴 기회를 찾지 못했을 뿐이지 죽음이 가까왔음을 모르는 것은 아니다. 죽음에 관한 이야기를 불길한 것으로 여기는 -‘말이 씨가 된다’는 속담이 있는- 사회에서 죽음에 관한 이야기를 꺼내는 자녀들은 ‘경망’스러운 행동으로 간주된다. 또 노인이 죽음을 이야기하는 것은 ‘불만’의 표현으로 간주된다. 어쨌든 환자는 제대로 된 결정을 내릴 기회를 얻지 못한다.
그렇다면 소외되지 않은 결정, 좋은 결정이란 무엇인가? 좋은 결정은 (1)정보, (2)가치관, 그리고 (3)자발성이라는 요소를 가진 것이다. 질병의 종류와 예후에 대한 반드시 알아야 할 정보가 이해할 수 있는 방식으로 제공되어야 한다. 무엇을 알고 있는지 더 알고 싶은지 자유롭게 대화 나눌 수 있도록 최대한 편안한 분위기가 안에서 상담해야 하는 것이다. 이 정보에는 치료 방법에 대한 정보가 포함되어야 하고 가능하다면 환자의 경험에 비추어 판단할 수 있도록 예가 제시되어야 할 것이다. 이런 정보를 바탕으로 의료진의 제안을 평가하고 선택하는 과정이 따르게 된다. 분명히 좋은 결정은 객관적으로도 받아들일 수 있는 범위 내에 있을 것이다. 그러나, 최종적인 판단은 개인의 기준에 따라 내려져야 한다. 개인이 최종적인 잣대가 되어야 할 것인데, 삶에서 중요한 것, 유지하고 싶은 가치, 중요한 관계 등을 분명하게 인식하고 있는 사람이 더 좋은 결정을 내릴 수 있을 것이다. 가능하면 개인적 가치관은 질병이 발병하기 이전, 죽음의 가능성으로 고통 당하기 전에 확인하면 더 좋을 수도 있겠다. 그러나 우리는 경험적으로 죽음이 우리에게 선생이 되고 더 나은 선택으로 이끄는 것도 알고 있다. 중요한 것은 가치관의 확인 과정에서 죽음에 압도되지 않아야 한다는 것이다. 마지막으로 주변의 시선이나 기대에서 자유롭게, 자신에게 좋은 것을 선택할 수 있도록 기회를 제공하고 격려하는 분위기가 필요하다. 이는 우리 사회에서 특히 부족한 덕목이 아닌가 한다. 죽음을 앞둔 가장 심각한 시점에 내린 결정이라면 그 결정의 내용이 무엇이든 일단 존중하는 태도를 갖는 것이 마땅하지 않을까? 이렇게 존중받을 것이라는 믿음을 갖고 내린 결정이 자발적인 결정이라고 할 수 있다. 이 세 가지는 항상 부족할 수밖에 없는 것이지만, 우리 의료체계 내에서는 심각하게 결여되어 죽음의 시점에 내린 결정을 믿기 어렵게 만든다.

# 결과 : 적절한 치료기회의 박탈
환자의 결정권에 관해서 우리는 흥미로운 주장을 듣는다. 바로 환자는 정보를 이해하지 못하고, 가족의 압력에서 자유롭지 못하고, 가치관이 부족하기 때문에 믿을만한 결정을 내리지 못한다. 가족은 치료에 있어서만큼은 제삼자에 불과하다. 의료진은 환자에게 무관심하고 의료집착적이니 (무슨 말인지 잘 모르겠다!) 기술적인 차원에서만 의견을 제시하라. 이해당사자를 모두 부정하는 이 주장은 대체 무엇을 주장하려는 것인지!
환자는 당연한 권리를 박탈 당했고, 가족이나 의료진에게는 정당한 결정권이 없는 상황에서 죽어가는 환자가 가장 큰 피해를 입게 된다. 어느 누구도 권리에 따르는 책임을 주장할 수 없기 때문에 치료 결정은 가장 ‘안전’한 방식으로 내려지기 때문이다. 그리고 가장 안전한 치료란 죽음을 받아들여야 하는 시점에 추가적인 고통만을 더하는, 죽음보다 더 나쁜 상황을 가져올 뿐이다.

경험의 종결때문에 죽음이 나쁘다면 이렇게 생각할 수 있다. 첫째 살아 있어도 죽음과 다름 없는 상태가 있다. 둘째 죽음과 다름 없는 상황에 처해 있는 사람에게 나쁜 일이 닥친다면, 그 사람은 죽음보다 못한 상태에 있는 것이다. 셋째 어떤 사람이 신체적 생명의 유지를 포기하고 동시에 고통이나 불편함, 경험없는 생존도 함께 포기한다고 할 때, 그 사람이 더 나쁜 상황에 처하게 되었다고 말할 수 없다.

# 경험이 없는 상황
첫째, 죽음과 다름없는 상황이 있다. 앞에서 살아 있어서 좋은 것은, 긍정적이거나 긍정적인 미래를 기대할 수 있도록 하는 경험 때문이라는 점을 살펴 보았다. 그리고 경험은, 우리가 알고 있는 한, 뇌가 담당하는 이성이나 감성을 통해 가능한 것이다. 어떤 사람이 뇌사 상태가 되어, 혹은 뇌의 기능 일부만이 유지된 지속적 식물 상태가 되어, 이성과 감성 기능을 잃은 채 껍데기와 같이 된다면? 그 사람에게는 살아 있어서 좋은 점이 없어진 것이다. 이런 상황에 있는 사람의 생명을 유지해야 하는 이유는 생명이 그 자체로 좋다, 혹은 어떻게든 생명을 유지하는 것이 인간의 의무라는, 증명되지 않은, 주장뿐이다. 생명의 좋은 점 – 또는 죽음의 나쁜 점-을 바탕으로 하는 주장은 아닌 것이다.

# 죽음보다 더 나쁜 상황
둘째, 죽음과 다름 없는 상황에서 오로지 나쁜 경험만이 계속된다면? 여기서 나쁜 경험이란 통증이나 불편함, 그리고 비인격적 대우와 같은 것으로 이를 경험하는 사람의 처지를 더 낫게 할 가능성이 없는 것이다. 어떤 경우를 생각해 볼 수 있을까? (암이든 노령으로 인한 쇠약함이든) 죽어가는 환자에게 심폐소생술을 시행할 경우 그 성공률은 극히 낮다. 반명 심폐소생술로 인한 고통은 상상할 수 없을 정도로 크다. 이미 의미있는 경험 없이, 죽어가는 환자에게 심폐소생술로 인한 고통을 더하는 것은 죽음에 (무엇이든 더할 수 있다면) 더 한 상태로 몰아가는 것이다. 또는 죽음을 앞둔 상황에서 불필요한 고통만을 더하는 것인데, 이것은 사실 죽음을 앞두고 경험을 상실했다는 가정보다 더 나쁜 행동일 수 있다는 점을 지적해 둔다.

# 선택의 합리성
셋째, 자신에게 닥칠 나쁜 일의 연속을 예측한 어떤 사람이, 이런 경험 없이 죽음을 맞겠다고 판단하고 불필요한 조치를 거부한다면 이런 거부는 합리적인 선택일 수 있다. 조금 더 나아가 죽음을 예상하고 내린 이런 결정을 존중하기 않는 것은 불필요한 경험만을 더하는 악행이다. 이 주장에는 만약 극심한 고통을 예측하는 사람이, 죽음이 닥치는 시점을 (안락사나 의사조력자살 등의 행위를 통해) 스스로 결정할 수 있도록 허용해야 한다는 함의점이 있다. 이 점은 추후에 살펴보자.

지금까지 전개한 주장은 뇌사 상태나 지속적 식물 상태를 죽음으로 정의하지 않고도 이런 상태에 놓인 개인의 선택을 존중할 수 있는 이유를 찾는 것이었다. 그렇다면 왜 우리는 받아들이지 못하는가? 비록 죽음이란 어떤 추측도 거부하는 극단적인 상황이지만, 죽음을 나쁜 것이라고 생각할 수 있는 이유를 찾아 내고 나니 죽음보다 더한 상황도 있음과 죽어가는 사람을 돌봄에 있어 경험에 집중해야 할 필요도 발견할 수 있다. 그렇다면 죽어가는 사람의 경험에 집중한 돌봄이란 무엇을 의미하는가?

오늘 읽은 도덕경 70장

”내 말은 이해하기 심히 쉽고, 행하기 쉽다. (그러나) 천하는 능히 알지 못하고 행하지 못한다.
(이는) 내 말에 원칙이 있고, 내 법에 권위가 있으나, 이를 알지 못하기에 사람들이 나를 알지 못하는 것이다.
나를 아는 자는 드물고, 그래서 나는 귀하다.
하여 성인은 비록 거죽 옷을 입어도 귀한 옥을 속에 품었던 것이다”

吾言甚易知 甚易行 天下莫能知 莫能行言有宗 事有君 夫唯無知 是以不我知知我者希 則我者貴是以聖人被褐懷玉

이런 선언, 나(진리)를 이해하지 못하는 사람들이 어리석다는 선언은 여러번 들었다.
(나 역시 오늘도 생명윤리에 관한 일부의 행동을 SNS에서 접하며 왜 이리 무지한지 궁금해 했다. 과대망상이 없음에도)

그런데 이런 선언은 공정한가? 그저 푸념아닌가? “너희는 모르고 있다. 앎이 너희를 구원할 것이다. 내 말을 아는 것은 진리를 아는 것이다.”
(그렇다. 진리를 아는 것은 우리를 구원할 것이다. 진리가 무엇인지에 달려있긴 하다만.)

이런 선언을 하는 이들의 주장은 결국 상대가 내 말을 이해하지 못한다는 것이다. 내 말이 참이라는 것이다. 좋다. 많이 양보해서 그들이 무엇인가를 알고 있다고, 그런데 대부분이 사람들이 이해하지 못하고 있다고 해보자. 이들은 무시하는가? (어떤 이들은 어떤 종류의 무지는 의도적이라고 비난한다.) 아니면 도무지 알 수 없는 것인가? 만약 도무지 알아듣지 못하는 사람이 있다면 소쥐 진리를 품은자들의 비난은 대상이 없는 것이다.

그러나 나는 여전히 의심하는 것이 있다. 만약 대부분의, 정상적인, 사람들이 인정하지 못하고 받아들이기 거부하는 것이라면, 그것이 어떻게 참이 될 수 있는가? 게다가 그것이 형이상학적인 무엇이 된다면?

SNS에서 읽게 된 시.
언제 울어야 하나
– 김종철

내가 병을 얻자
멀쩡한 아내가 따라서 투병을 한다
늦도록 엔도 슈사쿠를 읽던 아내는
독한 항암제에 취한 나의 기도에
매일 밤 창을 열고
하느님을 직접 찾아 나섰다.

길면 6 개월에서 1 년
주치의 암선고 들었던 날 밤
날 보아요 과부상이 아니잖아요
병실 유리창에 얼비친
한강의 두 눈썹 사이에 걸린
남편을 보며
애써 웃어보이던 아내
그래그래 아직은 서로 눈물을 보일 수 없구나
아무리 용써봤자 별 수 없다는 것을
아는 당신과 나

Time to Mourn, not come yet.
– J. Kim

I’ve got a disease and
my wife, far from worries before, follows me fighting the disease.
Reading Endo Shusaku deep into the night, She
one night started searching for God by herself,
after my prayer uttered through intoxicated mouth
by anticancer drugs.

6 months to 1 year at best,
doctor sentenced cancer diagnosis; at that night
“Look at my face, my fortune is not to be a widow.” she
tried to smile and contact with husband’s eyes. But he
was hung between the eye-brows of Han-river,
which was reflected window, only dimly.
I see, I see, we cannot show our tears to each other by now.
But we both now that nothing will be changed
what ever be out efforts.

최경석은 “호스피스-완화의료 및 연명의료결정에 관한 법률의 쟁점과 향후 과제(한국의료윤리학회지 19(2):121-140)”이라는 다소간 긴 논문을 통해 법률의 전반적인 함의와 이후 실현 과정에서 고려해야 할 문제를 통찰력있게 제시했다. 그러나 법률에 내재하고 있는 모순 때문에 좀 더 근본적인 비판과 대안이 필요한 상황이다. 저자가 국회 제출안을 다듬는 역할을 했기 때문에 이 법의 지향점을 잘 반영하는 사람이라는 점에서 이 논문은 특히 중요하다. 이 글에서는 최경석의 논의를 따라 새로운 법의 한계점과 대안을 모색해 보려 한다.

먼저 최경석은 이 법률의 제정 의의로 “연명의료중단의 오-남용을 막고 인간 생명 존중의 정신이 훼손되지 않게 하는 조치들”을 제시하고, 인간 생명 존중의 정신이 이 법의 대상을 임종과정에 있는 환자가 받고 있는 연명의료를 규정하는 것으로 소개한다. 그런데 저자의 주장대로 인간생명존중의 정신이 완화의료서비스가 제공되고 환자에게 도움이 되는 의학적 조치가 제공되는 유일한 근거인가? 의료인의 전문성이나 상식은 어디에 있는가? 삶의 질에 대한 판단이 왜 적절한 의료서비스 판단의 근거가 되지 않는가? 의학적 무의미함은 환자에게 해를 입히는 것만큼환자가 원하지 않는 것이다.
인간생명 존중, 또는 인간 생명의 존엄성과 같은 모호한 개념은 완화의료와 필요한 의료서비스 제공의 근거가 아니라 자율적 결정의 제한 요소로 작동하고 있을 뿐 아니라 좀 더 심각하게는 삶의 질 논의 자체를 무력화 시키는 논리로 작용하고 있음을 직시해야 할 것이다. 이 법의 의의를 생명존중이라는 말로 포장하면서 정작 자기결정권이나 삶의 질 판단과 같은 동등하게 중요한 가치가 논의 과정에서 생략된 이 법을 정당화하고 있지 않은가 의심하게 된다. 예를 들어 이 법은 사전의료의향서나 대리인 지정과 같은 환자의 의사 반영 절차를 오남용의 가능성을 들어 최대한 약화시키고 규제하고 있다. 예컨대 이 법은 일부 생명윤리 담론 참여자의 관점이 관철된 것이지 “상당한 사회적 합의”가 아니다.

이어서 이 법의 해결해야 할 과제를 제시되는데, 이 내용은 논문의 중요한 기여라 할 수 있을 것이다. 저자는 의학적 기준 마련, 호스피스-연명의료의 관계 정립, 진단과 예후에 대한 정보 제공, 병원윤리위원회의 기능, 사전연명의료의향서 관련 제도의 정립 등을 2017년 하반기 시행을 앞두고 해결해야 할 과제로 제시한다. 필자는 저자의 문제 제기에 공감한다. 하지만 이런 문제제기는 의료인의 전문성이나 시민사회의 동기와 역량에 대한 의심이 기저에 있다.
이 법의 시행 과정에서 우선 우리에게 필요한 정보는 보라매 병원 사건 이후 지난 십 수년 동안 임상에서 임종에 대한 결정이 책임회피적으로 이루어졌다는 인상이나 자기 비판이 아니라 실제로 어떻게 내려졌는가 하는지에 대한 실증적인 성격의 것이었다. 누가 이해당사자로 참여하고 있으며, 어떤 종류의 의학적 조치가 제공되고 있으며, 의료전달체계를 어떻게 이용했으며, 비용은 누가 부담했고, 치료의 결과에 대한 인식은 어떠했는가에 대한 지식이 필요했다는 것이다. 이러한 연구가 없었기 때문에 이 정책은 장단기적 목표설정보다는 임종과정 관련자의 비윤리적, 관습적 행위를 전제로 할 수 밖에 없었고 제한적, 규제적인 성격을 가질 수밖에 없었던 것이다. 이러한 도덕주의적인 입법 정책은 호스피스-완화의료서비스에는 안전장치를 포함하지 않는 일방성을 갖게 만들었다.

사전의료의향서에 대한 “임의로 담고 있는 문서”라는 표현 역시 저자의 인식을 드러낸다. 연명의료결정은 환자의 의사를 반영해서 이루어져야 하는 것이며, 평가와 선택은 본질적으로 임의적이다. 입법이 이루어지기 전에 판단하여 기록한 대리인이나 급식관 거부를 임의적 – 법적 테두리를 벗어났다는 의미를 가질 것이다 -이라 표현하는 것은 폄훼라고 해야 하지 않을까? 자발적 기록을 인정하지 않겠다는 의지는 “객관적인 증거에 의해 사전연명의료의향서의 내용을 의심”하게 될 경우 “그 효력을 상실”시키게 해야 한다는 논의에서 다시 한 번 확인할 수 있다. 이법이 제시하는 그렇게 엄격한 절차를 거친 후에도 부적절하게 작성될 상황이 발생하리라는 가정은 모든 종류의 자율적 판단을 의심하는 것과 다르지 않고 의료진에게 직접 확인하기 전에는 무엇도 믿지 말라는 메시지를 전하는 것이다. 심지어 의료진에게 확인된, 명백한 의사를, 두 사람의 전문의가 판단한 상황에서도 따르지 않을 수 있는 권리를 부여하고 있다. 대체 시민들의 판단에 대해 어떻게 평가하고 있는 것인가?

이 법이 협상의 산물이라는 것은 인정한다. 그러나 자신의 신념을 관철하는 것은 협상이 아닐 것이다.

이해상충

• 이해상충(conflict of interest)이란 일차적 이해관심사에 관한 전문가적 판단이 이차적 이해관심사(들)에 의해 부당하게 영향을 받는 상황 또는 조건의 집합을 의미한다. 

업무방해

• 형법 제314조(업무방해죄) ① 제313조의 방법(허위사실 유포 또는 위계) 또는 위력으로써 사람의 업무를 방해한 자는 5년 이하의 징역 또는 1500만원 이하의 벌금에 처한다. 미수범은 처벌하지 않는다.

우연히 서울대 김옥주 교수님의 옥시사건과 이해상충에 관한 강의를 전해 듣게 되었다. 흥미로운 주제여서 생각해 보았던 것이다.

옥시 ‘가습기 당번’과 비슷한 성격의 가습기 살균제 판매가 확대되었던 것이 2001년 무렵부터다. 그리고 환자는 2011년부터 발생이 증가했고, 그해 11월 가습기 살균제가 역학적으로 원인이라는 발표가 있었다. 그리고 문제의 서울대 수의대 독성 연구는 2012년에 있었다. 일부는 연구조작이라고 하고, 김옥주 교수는 연구분야 이해상충이라고 하였다.

연구를 평가하기 위해서 일단 왜 연구를 했고, 왜 연구 결과를 실제와 달리 보고했는지 생각해 보아야 할 것 같다. 연구자의 입장에서, 연구 의뢰자의 입장에서 보면 2X2 표가 만들어진다.

이해상충은 ‘조건’을 지시하는 것으로 연구자의 부당한 행위를 전제하지 않는다. 연구자가 의심받을만한 조건에 처해 있을 때, 이해상충이 존재한다고 말할 수 있는 것이다. 그런데 지금까지 언론보도를 통해 전해진 것은 의뢰자는 책임을 피하기 위해 인과관계가 없다는 연구결과를 원했고, 그런 결과를 요구했으며 연구자는 (돈을 받은 것과 무관하게) 그런 연구결과를 제시했다. 그렇다면 이 경우는 이해상충이 아니라 업무방해에 동참한 것으로 보아야 할 것이다. 이 경우 자신의 직위와 전문성을 악용한 고약한 경우다. 사기죄는 아닐 것이, 이미 발생한 피해의 원인을 밝히는 과정을 방해한 것이지 어떤 행동을 유도하지는 않았기 때문.

대체 어느 단계에서 연구행위가 업무방해/사기행위로 전락하게 되는가? 모든 연구자든 이해상충을 극복하고 신뢰할만한 연구결과를 제시해야 하는 외줄타기를 하는 셈이다. 연구 결과에 대한 기대나 충분한 예측이 없이 그저 아무런 실험을 해 보는 것은 낭비다. 그렇다고 연구를 시작하며 세웠던 가설을 입증하기 위해, 그리고 가설의 입증에 따르는 명성이나 재정적 이익을 목표로, 결과를 조작하는 것도 연구부정이다. 그리고 연구부정은 이해상충과 밀접한 관계가 있다.

서울대 보고서를 구해서 읽어보면 조금 분명해 질수도 있겠으나, 일단은 이정도. 옥시사건은 미안하지만 업무방해였다.